人类基因组项目未被讲述的故事

10 男 10 女共 20 名志愿者在 1997 年春天自愿参加了被誉为世界最大科学项目的人类基因组计划(Human Genome Project),将自己的基因组贡献给科学家进行测序。科学家告诉志愿者,如果基因公开,媒体或批评者可能会联络他们;如果公开的基因序列显示某种令人担忧的遗传状况,他们可能会被雇主或保险公司歧视。志愿者也被告知科学家会采取保护措施,匿名化基因序列,公开的基因组不是来自一个人而是由多人基因组组合而成。但科学家的保证最后落空了。当人类基因组工作草案在 2001 年公布时,近 75% 的基因组来自于一名代号为 RP11 的男性志愿者。领导该项目的科学家 Aristides Patrinos 表示一个原因是他们压力很大,必须按时完成任务。RP11 本人可能并不知道他在人类基因组项目上扮演了如此重要的角色,科学家至今没有通知他,Patrinos 表示他们受制于伦理委员会决定的束缚。

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